El Patient Engagement. Los investigadores buscan pacientes que les ayuden en el diseño de ensayos clínicos !!!

Porque los pacientes tienen mucho que decir y nosotros mucho que escuchar !! :

Los científicos reclutan regularmente a los pacientes en los ensayos clínicos para probar nuevos tratamientos. Ahora, están buscando pacientes para ayudarles a diseñar algunos de esos ensayos.

Los pacientes y los investigadores pueden aportar diferentes perspectivas para el tratamiento de la enfermedad. En un ensayo de un fármaco potencial del cáncer de próstata del Icahn School of Medicine en Mount Sinai de New York, los médicos tenían previsto pedir a los pacientes periódicamente sobre los efectos secundarios, como náuseas. Pero la entrada del paciente les convenció para hacer preguntas adicionales, incluyendo el número de días que los pacientes se sentían lo suficientemente bien para ir a trabajar.

Los pacientes también han ayudado a diseñar un estudio de la Universidad de Wisconsin, donde los investigadores están probando una nueva estrategia para ayudar a los niños con diabetes controlar su enfermedad, y otro ensayo que comparaba medicamentos para la epilepsia en los niños de la Escuela de Medicina de la Universidad Emory.

«Tal vez las preguntas que hacemos [en el ensayo de nuevos tratamientos] no son las preguntas que son importantes para los pacientes,» dijo Matthew D. Galsky, profesor asociado de medicina en la escuela Icahn y el investigador principal en el ensayo de cáncer de próstata.

Funcionarios médicos e investigadores implican a menudo los pacientes de otras maneras, como alistar a servir en los comités hospitalarios. Pero el nuevo enfoque representa un cambio dramático en compartir el control en la etapa crítica del diseño de ensayos para probar nuevos tratamientos. Algunos investigadores no están seguros de la participación del paciente va a funcionar en todos los ensayos clínicos y la preocupación de que podría retrasar el proceso.

Las compañías farmacéuticas y los médicos esperan que la extensión aumentará el número de pacientes que participan en ensayos clínicos. Los primeros intentos de atraer más pacientes involucrados campañas de sensibilización del público o que ofrecen pagos pequeños. Aún así, la matrícula sigue rezagado y ensayos en muchas enfermedades nunca se completan porque no pueden inscribirse suficientes participantes.