Profesionales de compañías farmacéuticas y representantes de varias asociaciones de pacientes coincidieron en apostar por una relación mutua regida por la transparencia, el respeto y por trabajar conjuntamente para dar respuesta a las necesidades de los pacientes.
Según los ponentes, “es necesario fomentar el espíritu crítico hacia la información de salud que se encuentra en la red”.
La jornada de Pharma Talents del pasado 10 de octubre, celebrada en el auditorio del Campus de la Comunicación de la Universitat Pompeu Fabra (Barcelona), fue un éxito de convocatoria –más de 120 personas y varios centenares de seguidores por streaming- y generó un interesante debate que se reflejó en Twitter, en el hashtag #pharma20, usado en las actividades de Pharma Talents.
Coorganizado por el Observatorio de la Comunicación Científica (OCC) de la Universitat Pompeu Fabra y presentado por el periodista de ‘El Global’ Miguel Ángel Tovar, en el debate se desvelaron novedades respecto al código de Farmaindustria, que regula la relación industria-asociaciones de pacientes y se mostraron ejemplos de trabajo colaborativo entre ambos.
“Socios, no sponsors, de las asociaciones de pacientes”
David Elvira, jefe de Relaciones Corporativas de Sanofi, afirmó que “los laboratorios deben dar herramientas a los pacientes para gestionar su enfermedad y pasar de ser sponsors a ser socios de las asociaciones”. Por su parte, Mercedes Maderuelo, gerente de la Federación de Diabéticos Españoles (FEDE), explicó que la organización ha integrado las redes sociales en su estrategia para poder llegar a los pacientes más jóvenes, los que menos se interesaban por la asociación. Maderuelo abogó por una mayor participación de los pacientes en las decisiones de las autoridades sanitarias, porque “aún se legisla para los pacientes pero sin los pacientes”.
Emilia Arrighi, psicooncóloga. responsable de investigación del Instituto Global de Salud Pública y Política Sanitaria y representante del Foro Español de Pacientes (FEP), apuntó que la organización de los pacientes es beneficiosa para una mayor eficiencia de la gestión sanitaria: “cuando los pacientes se organizan, se concretan mejor sus necesidades. Es importante que las autoridades animen a la participación”.
Raquel García-Gordon, responsable de Pacientes en Novartis, explicó que esta compañía cuenta desde hace ocho meses con un nuevo departamento enfocado únicamente a escuchar las necesidades de los pacientes, desvinculado del negocio: “Las necesidades deben surgir de las asociaciones, no de la industria”, apuntó. En esta línea, Novartis tiene el proyecto Cuidador experto 2.0, en colaboración con la Fundació Esclerosi Múltiple (FEM), que tiene por objetivo formar y apoyar a los cuidadores de pacientes de esclerosis múltiple.
Además, Carlota Gómez, jefa de Comunicación de Bayer Healthcare, apuntó que “la industria y los pacientes comparten objetivos y que deben trabajar conjuntamente, siempre con transparencia y un gran respeto”.
Regulación de la relación en el entorno digital
La abogada especializada en nuevas tecnologías Carmen Casado, de Jausas Legal, explicó que en 2014 entrará en vigor el nuevo código de Farmaindustria, que desarrolla actuaciones en el ámbito digital, aunque incidió en la dificultad de legislar en Internet, “pues avanza a una velocidad 20 veces más rápida que la vida real”. El nuevo código regulará las relaciones de los laboratorios con las asociaciones de pacientes en el ámbito digital y también obligará a las farmacéuticas a ser más transparentes en lo que se refiere a las aportaciones económicas a las asociaciones.
Algunos profesionales del público presentes en el debate reclamaron que la rigurosidad y transparencia exigida a las farmacéuticas se aplique también a otros agentes que divulgan información de salud sin solidez científica, “como es el caso de la monja Teresa Forcadas” o algunos artículos de la Wikipedia. En el caso de la enciclopedia online, la legislación actual no permite a los laboratorios modificar un contenido erróneo sobre un medicamento, con la desinformación que esto puede comportar para los usuarios, según se destacó en el debate.
“La inmediatez prima sobre el rigor en la red”
Gema Revuelta, subdirectora del Observatorio de la Comunicación Científica, apuntó que el mayor acceso a información no siempre significa que el paciente esté mejor informado. “Con Internet, el paciente tiene la percepción de un mayor control sobre la enfermedad. Pese a todo, según estudios realizados por el Observatorio, la inmediatez prima por encima del rigor científico cuando el paciente busca información online. Es necesario fomentar el espíritu crítico entre las personas que usan la red para saber más de su enfermedad”.
Trabajar para las necesidades de los pacientes
El impulsor de Pharma Talents, Andreas Abt, director de Roche España, afirmó que “desde ya hace un tiempo las farmacéuticas trabajan teniendo en cuenta las necesidades y expectativas de los pacientes. Por todo ello, son necesarios requiere mecanismos que regulen estas relaciones, como es el caso del código de buenas prácticas de Farmaindustria”.
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